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Bienestar

Una red de acompañamiento emocional brinda apoyo a pacientes y familiares en los procesos de trasplante

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Detrás de cada operación existe un largo camino. Transitarlo con respaldo puede ser de gran ayuda.

Los avances médicos han permitido que miles de personas puedan prolongar y mejorar su calidad de vida gracias a los trasplantes de órganos. Sin embargo, la incertidumbre, la ansiedad y el miedo son parte del proceso y atender estas dimensiones se vuelve tan importante como los controles médicos.

En la Argentina, más de 7.000 personas esperan un trasplante, según datos del INCUCAI, y cada una de ellas enfrenta un recorrido que puede extenderse durante meses o años. Por eso, iniciativas que aborden la salud emocional en cada etapa del tratamiento resultan esenciales para sostener la esperanza y favorecer la recuperación integral.

Una red de contención que nació en pandemia

El Programa de Acompañamiento Emocional para Personas y Familias que transitan el Proceso de Trasplante nació en plena pandemia, impulsado por la Asociación Pediátrica de Trasplante. Su presidenta, Claudia Mosler, recuerda que el proyecto surgió de una necesidad urgente: “Pensamos qué podíamos hacer para no sentirnos solos, para compartir miedos, angustias e incertidumbre. Convocamos al Instituto de Trasplantes de CABA y a su área psicosocial, y desde entonces nos acompañan con un gran equipo de profesionales”.

A diferencia de un grupo terapéutico, este espacio busca compartir experiencias con empatía entre quienes atraviesan situaciones similares. “El reflejarnos en el otro, pedir consejo o información, ver que alguien más logró recibir su trasplante baja los niveles de angustia. Es un acompañamiento desde la comprensión y la esperanza”, explica Mosler, que además es paciente trasplantada desde hace más de 45 años.

Contención en cada etapa: de la diálisis a la recuperación

El programa acompaña a personas en todas las instancias del proceso: desde quienes inician diálisis hasta los que están en lista de espera o en recuperación postrasplante. Cada etapa tiene sus propios desafíos y requiere un abordaje particular.

“Sabemos que la lista de espera es un momento difícil, con la incertidumbre de si el trasplante va a llegar. Acompañar con palabras empáticas y con la experiencia de quienes ya atravesaron esa etapa marca una diferencia enorme”, asegura la presidenta.

También se ofrece apoyo a quienes recién reciben el diagnóstico y deben procesar mucha información en poco tiempo. En esos casos, el rol del par es fundamental para brindar herramientas y estrategias que permitan sobrellevar el impacto inicial.

Una vez concretado el trasplante, el acompañamiento continúa: “Cada etapa es un aprendizaje. Nos enfocamos en la adherencia al tratamiento, en compartir estrategias que funcionaron, y en fortalecer el vínculo con el equipo médico de seguimiento”.

La familia, otro pilar de la recuperación

El trabajo no se limita a los pacientes. El programa también cuenta con un grupo de pares para familiares, donde padres, hermanos, hijos o parejas comparten su experiencia. “Entendimos que el sostén emocional de la familia es fundamental. Creamos un espacio donde puedan aprender y comprender cómo acompañar al paciente desde su lugar”, explica Mosler.

Los procesos de trasplante requieren un abordaje integral que contemple tanto la salud física como la emocional. (Foto: gentileza Claudia Mosler)
Los procesos de trasplante requieren un abordaje integral que contemple tanto la salud física como la emocional. (Foto: gentileza Claudia Mosler)

Además, se suman profesionales invitados, nutricionistas, cirujanos, especialistas en procuración, que ofrecen información y herramientas útiles para cada etapa del proceso.

Los encuentros se realizan por Zoom una vez por semana, con grupos activos los 365 días del año mediante redes de apoyo en WhatsApp. El programa ya cuenta con la colaboración del INCUCAI, el Instituto de Trasplantes de CABA y distintos equipos médicos del país.

Los resultados son alentadores, mayor adherencia al tratamiento, mejor manejo de la información y una red de empatía que sostiene a quienes más lo necesitan. “La visibilidad de este programa es clave para llegar a más personas. Creemos en él porque vemos cada día cómo transforma la vida de quienes participan”, concluye Mosler.

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Bienestar

Familiares de pacientes con acondroplasia piden la sanción de una ley para acceder a un fármaco innovador

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A nivel mundial, se estima que uno de cada 25.000 nacimientos presenta esta condición.

En el Día Mundial de la Acondroplasia, familias argentinas comparten sus experiencias y desafíos frente a una realidad que combina avances médicos con barreras de acceso. La Fundación AcondroSer impulsa una ley que garantice la igualdad de oportunidades en el tratamiento de esta condición genética, que afecta el crecimiento de aproximadamente el 90% de los huesos del cuerpo.

La acondroplasia es una displasia esquelética de origen genético que provoca un desarrollo anormal de los huesos largos, generando baja estatura desproporcionada. Sin embargo, más allá de la talla, las familias remarcan que se trata de una enfermedad médica compleja, que requiere un abordaje integral, con atención neurológica, respiratoria y ortopédica constante.

Historias que inspiran

“Mi hijo Juan Cruz tiene acondroplasia, y fue operado a los 9 meses del foramen magno. También tiene hidrocefalia”, cuenta Romina, mamá de un bebé de 11 meses. “Se lo ve más activo, con más fuerza muscular y con mejor proporción en su cuerpo”.

Desde otra experiencia, Lala, mamá de los mellizos Roby y Santi, recuerda los primeros años de su hijo Santi con emoción: “Fue operado del cerebro antes del año. Festejamos su primer cumpleaños en el FLENI”. Hoy, tras acceder al tratamiento, dice notar grandes progresos: “Empezó a andar en bicicleta. Tiene más fuerza, flexibilidad y confianza”.

La Fundación AcondroSer impulsa una ley nacional para garantizar el acceso equitativo a tratamientos de vanguardia (Foto: Fundación AcondroSer)
La Fundación AcondroSer impulsa una ley nacional para garantizar el acceso equitativo a tratamientos de vanguardia (Foto: Fundación AcondroSer)

Guadalupe, mamá de Emilia, una nena de 7 años, explica con claridad el día a día: “Emilia es muy activa, siempre sonríe. Cada cosa que hace requiere adaptación, desde lavarse los dientes hasta alcanzar un objeto”. Sin embargo, su acceso al tratamiento fue negado por la vía judicial: “Hace más de dos años que esperamos. Hay un medicamento aprobado en el mundo, pero en la Argentina todavía no es accesible para todos”.

El desafío del acceso al tratamiento

Desde 2021, un fármaco innovador promueve el crecimiento óseo más equilibrado en niños con acondroplasia. Sin embargo, en la Argentina su acceso depende casi exclusivamente de fallos judiciales, lo que genera un fuerte desgaste emocional y económico para las familias.

“El medicamento es de alto costo, y la única forma de conseguirlo es a través de la Justicia”, explica Romina. “En nuestro caso, tenemos una cautelar a favor, pero sin sentencia firme”.

Para Lala, que forma parte de la Fundación AcondroSer, la solución debe ser colectiva: “Debería existir una ley que garantice el acceso a todos los niños sin necesidad de judicializar. Hoy acceder a la medicina de vanguardia es un proceso difícil y desigual”.

Una causa colectiva

La Fundación AcondroSer, presidida por María Laura Fragnito, trabaja activamente para visibilizar la acondroplasia, acompañar a las familias y promover un cambio estructural en el sistema de salud. Su pedido principal es la creación de una normativa nacional que asegure la cobertura y el acceso equitativo al tratamiento en todo el país.

“Todos los niños tienen derecho a los mejores tratamientos disponibles”, sostienen desde la fundación. “Esto no se trata solo de un medicamento, sino de una oportunidad de crecimiento, de autonomía y de vida plena”.

Leé también: Como garantizar salud mental para niños y adolescentes

En el Día Mundial de la Acondroplasia, sus voces recuerdan que detrás de cada diagnóstico hay una historia de esperanza, lucha y amor. Porque, como dicen las familias, nacer con acondroplasia y crecer hoy es una posibilidad, pero también un derecho que debe garantizarse para todos.

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Bienestar

Emily Denniss, nutricionista: “La leche cruda no es más natural, es más riesgosa”

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La tendencia a consumir leche sin pasteurizar vuelve a circular en redes sociales bajo el argumento de “volver a lo natural”. Expertos en Nutrición y Microbiología advierten que esta práctica puede tener consecuencias graves para la salud.

El debate sobre la leche cruda, es decir, sin pasteurizar ni procesar, resurgió con fuerza en redes sociales. Influencers y defensores del “bienestar natural” aseguran que este tipo de leche conserva mejor sus nutrientes y bacterias “buenas”. Sin embargo, los especialistas en salud pública son categóricos: consumir leche sin tratamiento térmico es potencialmente peligroso y no ofrece beneficios comprobados.

La pasteurización, un proceso de calentamiento controlado creado hace más de un siglo, no fue una ocurrencia industrial: surgió como una medida sanitaria para prevenir epidemias. Gracias a ella, se redujeron drásticamente las infecciones por bacterias como E. coli, Salmonella y Listeria, que pueden encontrarse en la leche recién ordeñada.

Una moda que ignora la evidencia

En países donde la venta de leche cruda está prohibida, como Australia y la Argentina, el consumo reaparece disfrazado de rebeldía o nostalgia. En redes, algunos usuarios recuerdan cuando el lechero pasaba por los barrios con botellas de vidrio con productos de vacas “recién ordeñadas”. Ese recuerdo romántico convive hoy con discursos que desconfían de la ciencia y promueven la idea de que lo natural es siempre mejor.

“Es parte de una tendencia más grande y preocupante”, advierte la Dra. Emily Denniss, nutricionista y profesora en la Universidad Deakin, especializada en salud pública.

La alergia a la leche de vaca es una de las más frecuentes en nuestro país. (Foto: Adobe Stock)
La alergia a la leche de vaca es una de las más frecuentes en nuestro país. (Foto: Adobe Stock)

“Hay personas influyentes en redes sociales que creen tener autoridad para cuestionar décadas de investigación científica. Pero la desinformación puede socavar la confianza del público en las fuentes creíbles”.

Denniss aclara que la pasteurización no destruye los nutrientes de la leche. “A diferencia de lo que muchos creen, no hay evidencia de que el proceso reduzca las vitaminas o las enzimas beneficiosas”, señaló.

Qué riesgos implica beber leche sin pasteurizar

La leche cruda puede contener bacterias patógenas provenientes tanto del animal como del entorno: suelo, agua o incluso el equipo de ordeñe. “Hay bacterias en el ambiente que, si llegan a la vaca, pueden contaminar la leche. La pasteurización es la única forma de garantizar que sea segura”, explica Cathy McAuley, microbióloga del CSIRO, la agencia científica nacional de Australia.

Los casos de intoxicación asociados no son anecdóticos. En el estado de Florida, Estados Unidos, 21 personas se enfermaron y siete fueron hospitalizadas en 2024 tras consumir leche cruda proveniente de una misma granja. En Australia, un niño de tres años murió en 2014 luego de beber leche cruda comercializada como “leche de baño”, un producto que se vende bajo la etiqueta “no apto para consumo humano”.

Estas infecciones pueden ser especialmente graves en niños, embarazadas, adultos mayores o personas inmunodeprimidas. La Organización Mundial de la Salud advierte que los productos lácteos sin pasteurizar representan un riesgo elevado de campylobacteriosis, brucelosis y listeriosis, enfermedades que pueden dejar secuelas neurológicas o causar abortos espontáneos.

Por qué se vuelve tendencia

El auge del consumo de leche cruda responde a un fenómeno cultural más que nutricional. En tiempos de desconfianza hacia las industrias alimentarias, muchas personas asocian lo “artesanal” con lo saludable. Pero no todo lo natural es inocuo.

Adam Strupek, un influencer australiano que promueve el bienestar holístico, sostiene que la pasteurización “mata las bacterias buenas”. Sin embargo, Denniss responde que esa narrativa es una peligrosa simplificación: “El problema es que la gente confunde los procesos científicos con manipulación industrial. La pasteurización no altera el valor nutricional, simplemente elimina microorganismos que pueden enfermarte”, aclara.

A esto se suma el atractivo del “regreso a lo original”, una idea que despierta nostalgia y refuerza la identidad de ciertos grupos que se oponen a las regulaciones sanitarias. En Estados Unidos, comunidades rurales y religiosas —como los Amish— incluso han llevado el debate a los tribunales para defender su derecho a vender leche cruda.

Reglas, historia y salud pública

En la mayoría de los países, la leche cruda no puede venderse para consumo directo. En la Argentina, solo está permitida su venta para elaborar productos lácteos bajo control sanitario. En Europa, algunas naciones como Francia y Suiza autorizan su venta en granjas, pero bajo regulaciones estrictas y con seguimiento veterinario.

La pasteurización no quita nutrientes, elimina patógenos peligrosos. (Foto: Adobe Stock).
La pasteurización no quita nutrientes, elimina patógenos peligrosos. (Foto: Adobe Stock).

El motivo es simple: una taza de leche contaminada puede transmitir más de 20 tipos de bacterias y virus. Según la FDA estadounidense, el riesgo de enfermarse por leche cruda es 840 veces mayor que con productos pasteurizados.

“Las normas alimentarias existen para protegernos. No son una imposición arbitraria, sino el resultado de décadas de aprendizaje y prevención”, señala McAuley. “Beber leche cruda es jugar una ruleta sanitaria”, afirma.

Volver a lo natural, pero con seguridad

La tendencia a buscar alimentos menos procesados puede ser positiva si se acompaña de información confiable. Los expertos coinciden en que apoyar la producción local y artesanal es posible, siempre que se respeten los estándares de inocuidad.

El presidente de la Asociación de la Industria Láctea de Australia, Stuart Johnson, resume la tensión entre tradición y salud: “Entiendo que los productores busquen alternativas rentables, pero hay formas menos peligrosas de hacerlo. Nadie quiere ser el que tenga que darle explicaciones a la madre de un niño enfermo”.

La leche cruda simboliza para muchos un regreso a lo natural, pero la ciencia recuerda que no hay nostalgia que justifique un riesgo innecesario.

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Bienestar

La hortaliza que previene el envejecimiento celular y se consigue en las verdulerías todo el año

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Es rica en vitaminas y minerales que fortalecen las defensas. Su consumo también es muy bueno para la salud visual.

En octubre, hay una hortaliza que se vuelve viral sobre todo en los lugares donde se celebra la noche de Halloween. Pero, más allá de ser útil para decorar este acontecimiento, se trata de un alimento con numerosas propiedades para la salud, ya que es rica en vitaminas y minerales que fortalecen las defensas y previenen el envejecimiento celular.

Se trata de la calabaza, alimento que debería estar muy presente el resto del año en las comidas diarias debido a que es muy rico en carotenoides que se transforman en vitamina A en el organismo. Algunos de ellos son los betacarotenos, responsables de su color anaranjado así como un antioxidante que ayuda a eliminar radicales libres, mientras que además es muy bueno para la salud visual, según afirma la nutricionista española Paz Pérez.

La calabaza tiene múltiples propiedades. (Foto: Adobe Stock).
La calabaza tiene múltiples propiedades. (Foto: Adobe Stock).

La especialista dijo que otras propiedades de esta verdura son la vitamina C y la vitamina E que son fundamentales a nivel del sistema inmunológico, a la vez que son antioxidantes maravillosos que refuerzan las defensas.

Otras propiedades de la calabaza

La especialista señaló también que este alimento contiene vitaminas del grupo B y ácido fólico, así como una serie de minerales como el potasio, el magnesio, el zinc y el hierro, mientras que, a nivel digestivo, ofrece un contenido en fibra bastante interesante, por lo cual ayuda a prevenir el estreñimiento.

Pérez indicó luego que la calabaza es saciante porque, a pesar de tener poquitas calorías (el 90% de su composición es agua), ofrece un nivel glucídico bastante alto y añadió que también produce también un efecto diurético, que ayuda a eliminar líquidos.

Las semillas de calabazas también pueden comerse. (Foto: Adobe Stock)
Las semillas de calabazas también pueden comerse. (Foto: Adobe Stock)

La calabaza es un alimento con numerosos beneficios dentro de un contexto de una dieta equilibrada, pero Pérez aclara que los pacientes con insuficiencia renal deben controlar muy bien su consumo debido al alto contenido en potasio que contiene. Debido a su nivel glucídico, las personas con diabetes o problemas de azúcar alto también tienen que regular su ingesta.

Como cualquier otra hortaliza, para que no pierda nutrientes la clave está en reducir el tiempo de cocción y Pérez dijo que hay que utilizar la menor cantidad de agua posible. “El problema es que las vitaminas que son más sensibles a la cocción son las hidrosolubles, que son las que tiene la calabaza”, resaltó y dio opciones para evitar que se pierda la vitamina: hacer la calabaza al vapor, un salteado tipo wok o también al microondas o al horno.

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